Afección que se vive de la mano de familiares y especialistas

Las personas necesitan cuidados que les generen un ambiente de confianza y seguridad en sus hogares

Requieren atención integral.

Quienes padecen alzhéimer requieren de cuidados que generen un ambiente de confianza y seguridad en sus hogares, pero ello puede implicar el cambio en la convivencia y dinámicas familiares. Así lo exponen los siguientes testimonios.


Verónica González. Mi bisabuela tuvo alzhéimer, tengo entendido que empezó a padecerlo casi a los 80 años y a partir de ahí fueron como 20 años del deterioro de su salud mental. Los primeros años era fácil manejar la situación, como trabajaban en la casa la atendían de forma oportuna. Con el paso del tiempo empeoró, ya no reconocía bien a las personas y se ponía un poco agresiva.

La familia no estaba en condiciones económicas para conseguir todos los medicamentos que necesitaba, por lo que muchas veces prescindía de ellos y simplemente se centraba en los cuidados, como alimentarla bien, limpiarla, entre otros.

La dinámica familiar cambió. Tuvieron que estar más al pendiente de ella, le seguían la corriente en muchas de las cosas que decía. Si los confundía con alguien que había fallecido, actuaban como ese familiar. Se adaptaron a lo que ella decía y pensaba. Dicen que si hubieran estado en mejores condiciones económicas habrían podido hacer más por ella. Esto es algo que hay que tener en cuenta, el papel de la salud pública en este tema.


Alan Yáñez. A mi bisabuelita le detectaron alzhéimer como a los 70 o 71 años. Fue un proceso doloroso y complicado para toda la familia. Empezó de poquito, hasta que llegó un punto en que ya no reconocía a nadie y en sus últimos momentos no se acordaba de cómo hablar, comer y caminar. El proceso fue desesperante y estresante, de repente había días buenos, pero había otros en los que se ponía muy pesada.

A veces desconocía a mi abuelita, la tachaba de robarle sus cosas. También a mi mamá, a quien además le decía que en las noches entraba a su cuarto a pintarle cruces negras. Los últimos meses fueron muy complicados porque estuvo en estado vegetativo. En el día debía estar sentada en un silloncito, tenían que llevarla en silla de ruedas al baño, darle de comer y ya no hablaba.

Se les debe tener mucha paciencia. No permitir que salgan. Tampoco dejarles a la mano objetos peligrosos, porque a veces no recuerdan cómo utilizarlos. Son básicamente los cuidados de un niño, porque es lo que pasa con esta enfermedad, desgraciadamente olvidan cómo ser adultos.


Frida Madrid. El alzhéimer lo padeció mi abuelo. Como tal nunca hubo un diagnóstico. En muy poco tiempo el padecimiento avanzó, él tenía casi 90 años y creo que en menos de un año ya estaba en las etapas finales. Recuerdo que una vez llegó a visitarnos, tuvimos una plática que a los cinco minutos se repitió. Al principio puede parecer hasta gracioso, pero después te das cuenta de que es un problema.

En sus últimas etapas teníamos que darle de comer, limpiarlo, ya no tenía noción ni control de nada, era como cuidar un niño chiquito. De las cosas más feas a las que te puedes enfrentar es ver el declive de la persona que quieres, que ya no puede valerse por sí misma, que no te recuerda. Los gastos empiezan a ser mayores. Puede haber problemas familiares por los cuidados que se requieren.

Creo que paciencia es lo que más se necesita, debes entender que es una enfermedad que no tiene cura. Hay que tratar de hacer su vida un poco más amena. No abandonarlos. Si se tiene la posibilidad de que la familia apoye en los cuidados, mejor aún.


Nicole Maya. El alzhéimer lo padece mi abuelo y afortunadamente todavía está con nosotros. Él es una persona de 69 años y tengo entendido que el diagnóstico lo tiene desde hace 20 o 22 años.

Ha habido ocasiones en las que se ha llegado a perder. En lo que va del año ha sucedido unas seis veces. Es complicado porque de momento las personas no saben que padece alzhéimer y él se desespera porque creen que está loco o piensa que le quieren robar. A su esposa le ha afectado demasiado, ya que ella es su única referencia de estar como en este plano. Ella tiene mucho miedo de faltar primero y dejarlo solo.

Lo más importante es cuidar su salud. Adicionalmente, se requiere atención mental para las personas que lo rodean. Hay que tener todas las precauciones posibles; en nuestro caso le colgamos una tarjetita con datos personales para que si alguien lo encuentra pueda comprender la situación y sepa cómo actuar.


Andrés Meza. A mi tío le detectaron alzhéimer a los 70 años. Empezó con fallas en la memoria. Después ya no reconocía a familiares y esa es la parte más fuerte, porque la persona te trata como un extraño e incluso te agrede.

Lo grave es cuando pierde la noción del espacio-tiempo. Varias veces nos llegó a pasar que se salía y no regresaba. Fueron por lo menos nueve o 10 veces que tuvimos que ir a buscarlo en todo el municipio. La medida más extrema fue bardear su casa. La dinámica de convivencia de la familia y nuestra vida cotidiana se alteraron, porque nos teníamos que dividir las tareas y turnarnos para cuidarlo.

Hay que armarse de mucha paciencia y templanza, porque es dolorosísimo. Apelaría a la solidaridad familiar. Cuando el paciente empieza a desconocer a la propia familia, lo que yo recomiendo es decirle algo que lo haga entrar en confianza. También tienen que ser súper organizados y meticulosos con la vigilancia.

Hay que tratar de hacer su vida un poco más amena. No abandonarlos. Uno se debe armar de
mucha paciencia y templanza, porque es dolorosísimo.

Personal de Alzheimer México, I.A.P., institución en la que consideran que el camino de la demencia es sin duda difícil, pero puede ser transitado sin renunciar a la alegría, la paz y una vida digna, ofrece algunas consideraciones acerca del trabajo que realizan:

    • Dulce Tovar, Gerencia de Operaciones. Somos un centro que brinda atención no farmacológica e integral a personas con alzhéimer. También damos atención a los cuidadores, en este caso a los familiares directos. Estamos constituidos por seis áreas: neuropsicología y psicología, nutrición y alimentación, gericultura, enfermería, fisioterapia y trabajo social. Cada una genera estrategias de manera particular de acuerdo con evaluaciones iniciales que se hacen a cada beneficiario. Se dan tratamientos de manera personalizada, pero también tenemos actividades grupales que buscan la integración de todos los beneficiarios.
    • Samary Coronel, Coordinación de Nutrición y Alimentación. En la parte de nutrición se busca llevar una buena salud para los beneficiarios, estamos en constante comunicación con la familia para ver cuáles son los procesos de deterioro y lo que ellos necesitan en su día a día. Hacemos valoraciones físicas periódicas para mantener la salud nutricional o mejorarla. En la parte de alimentación lo que se hace es analizar el deterioro: qué son capaces de hacer, qué no, qué les gusta, cómo se sienten cómodos y los estimulamos de tal forma que ellos puedan mantener la mayor cantidad de tiempo posible esta independencia para poder seguir alimentándose.
    • Carlos Torres, Coordinación de Neuropsicología y Psicología. Dentro de los criterios que hay actualmente para hacer el diagnóstico de una persona con alzhéimer se necesita una evaluación neuropsicológica que dé evidencia de que hay un declive cognitivo. Nosotros no desahuciamos cognitivamente a los pacientes, al contrario, buscamos generar estrategias que nos permitan mantener los procesos cognitivos que se encuentran conservados y generar estrategias compensatorias. Como se considera que las fallas cognitivas son propias del envejecimiento normal y saludable, en muchas ocasiones se pasan por alto los síntomas y los fallos que tienen. Por ello, creo que resulta importante que como sociedad nos sensibilicemos respecto a la enfermedad, porque será el entorno social y familiar el que se va a dar cuenta de estas alteraciones.
    • Diana Puebla, Coordinación de Fisioterapia. Es primordial hacer una evaluación para ver el nivel de funcionalidad en el que se encuentra la persona. El área de fisioterapia se encarga principalmente de mantener la funcionalidad que tiene en ese momento. Hay que aclarar que no vamos a mejorar sus habilidades, pero lo que sí podemos hacer es mantenerlas el mayor tiempo posible. Nosotros lo hacemos a partir de ejercicio, principalmente. Hacemos circuitos, son varias actividades en secuencia, los vamos guiando y los cuidamos, pero hay otros pacientes que necesitan terapia con mayor atención.

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