Tri-21, programa para tratar síndrome de Down, cumple 10 años
Con bases científicas, los especialistas de la UNAM identifican riesgos y dan recomendaciones para favorecer la salud de estos pacientes: Cristina Carrillo
La incidencia del síndrome de Down en el mundo se estima en uno de cada 1,100 nacidos vivos, y en México el índice es de uno por cada 650, advierte la académica de la Escuela Nacional de Estudios Superiores (ENES), Unidad León, Cristina Carrillo Prado.
Este síndrome no es una enfermedad, sino una condición, resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas –en lugar de 46–, y que en la mayoría de los casos es una copia extra del cromosoma 21, por lo que también se le denomina trisomía 21.
La integrante de la Unidad de Extensión San Miguel de Allende de la ENES León y encargada del Área de Terapia en la Unidad de Investigación en Neurodesarrollo del Instituto de Neurobiología, campus Juriquilla, explica que es probable que algunas personas con esta condición presenten cierto grado de discapacidad intelectual y características típicas de ésta como: disminución del tono muscular, rostro plano, hiperlaxitud ligamentaria, lengua de mayor tamaño, algunos trastornos neurocognitivos a edades mayores, como alzhéimer, o enfermedades cardiacas.
Atender a un niño o niña de manera temprana representa la oportunidad de potencializar su desarrollo. “Tiene que ser, de preferencia, desde los primeros días de vida, una vez que haya un alta hospitalaria, debido a las diversas comorbilidades que presenta esta población”.
Entre esos padecimientos están la alteración endocrina y las cardiopatías, que se presentan en un 40 o 50 % de personas con este síndrome. Los niños y niñas también tienen menor capacidad de defensa inmunológica, lo que los hace más proclives a presentar otitis, sinusitis, neumonías o infecciones, detalla la académica.
Carrillo Prado expone que el desarrollo motor de las personas con síndrome de Down se presenta en general de manera tardía con respecto a la población general. Por ejemplo, en el desarrollo neurotípico, un niño alcanza la marcha independiente entre los 11 y 15 meses, mientras los infantes con esta condición en general logran caminar a los 24 o 48 meses.
Otros presentan dificultad para mantener la atención durante periodos prolongados. Sin embargo, remarca la experta, hay estrategias para favorecerla.
“Las personas con síndrome de Down suelen contar con una mejor percepción y retención visual que auditiva, pueden presentar deficiencia intelectual, desde leve a moderada, y en determinados casos severa. Algunos tienen cierta dificultad para procesar o codificar la información e interpretarla”, agrega.
El lenguaje es otra área en la que enfrentan dificultades. Hay quienes no pueden articular respuestas verbales y las sustituyen por conductas motoras, gestos o señas, lo que los va marginando.
Por ello, Carrillo Prado insiste en que se debe buscar cómo generar mayor conciencia entre la sociedad sobre la dignidad inherente, valía y contribuciones de estas personas, y fungir en el área de la salud como promotoras de su bienestar.
Pero, añade, existen estereotipos que ocasionan que los adultos sean “tratados como niños”, se les excluya y, en ocasiones, maltrate, acose o se abuse de ellos.
Tratamiento universitario
Desde 2014 en la ENES León se inició el programa gratuito Tri-21 para tratar a personas con este síndrome. Además de involucrar a las clínicas de Optometría y de Odontología, en agosto del año pasado también se sumó la Unidad de Extensión San Miguel de Allende, donde especialistas les brindan atención de optometría, odontología y fisioterapia.
El programa Tri-21 inició en la Clínica de Fisioterapia de la ENES León, con un paciente de dos meses de edad, a quien se le realizó una intervención temprana. Hoy, el niño tiene ocho años y cursa la educación primaria.
Los expertos de la UNAM identifican riesgos y dan recomendaciones para favorecer la salud de los pacientes. Además, las atenciones e investigaciones que allí realizan han servido para elaborar tesis y artículos científicos, explica Carrillo Prado.
Por ejemplo, los universitarios trabajan con los pacientes en favorecer el desarrollo motor grueso, evitar patrones motores patológicos y vicios posturales. Se utiliza la Escala de Evaluación de Atención Selectiva que consiste en presentar a un pequeño una serie de estímulos visuales y auditivos, a fin de que los detecte. Esto pretende contribuir en la atención selectiva, luego la atención dividida y posteriormente la focalizada.
Dependiendo de los resultados obtenidos, si tienen atención deficiente, normal o acelerada, se proporcionan estrategias terapéuticas, visuales, auditivas o motoras. Ese proceso está vinculado a otros mentales más complejos como memoria, aprendizaje y lenguaje, expone.
Asimismo, destaca que los expertos de la UNAM conocen las etapas y los periodos críticos del neurodesarrollo: cuándo un niño tiene que consolidar la sedestación, la marcha; cuándo debe lograr cierta habilidad, discernir entre colores, figuras, acorde con la literatura, etcétera. “Contamos con bases científicas para decir qué alteración o retraso está presentando un niño” y de esta forma brindarle atención, finaliza.